شيماء طفلة جميلة كل أملها أن تنام بشكل طبيعي كبقية البشر ولكن الحالة النادرة التي تعانى منها جعلت جفناها لا يغمضان إلا بواسطة جهاز خاص للتنفس.
وتصف شيماء حالتها خلال برنامج "48 ساعة" الذي يذاع على قناة "المحور" الفضائية ويقدمه كل من الاعلامى سيد علي وهناء السمري قائلة: إذا نمت بدون الجهاز أشعر بأن حجابي الحاجز يخنقني وأشعر كأن شيئاً يجلس على صدري وأقوم على الفور لأني لا أستطيع إستكمال نومي بهذه الطريقة.
أما والدة شيماء فقالت : إذا حدث وانقطع التيار الكهربائي نضطر للبقاء دون نوم حتى يعود مرة أخرى وأحياناً نتصل بالنجدة أو المطافىء لايجاد حل.
وأضافت: الألم الذى أراه لايوصف لأن شيماء طوال فترة نومها تكون مستلقية على ظهرها وإذا تحركت يصفر الجهاز فوراً لذا أضطر فى كل مرة أن أضبط وضعية جسمها.
ورغم أن شيماء لاتجد راحتها أثناء النوم إلا عبر هذا الجهاز إلا أنه يسبب لها بعض الاضرار مثل العلامات التي يتركها الرباط على وجهها عند الاستيقاظ من النوم.
أما الوالد فقد أكد صعوبة الأمر على أي الأب يرى طفله يتعذب عند نومه ومحكوم بوضعية معينة، بينما ينام باقى أطفاله على راحتهم، مشير إلى أن الأسرة باتت وكأنها في مستشفى.
واختتمت شيماء حديثها معربة عن أمنيتها أن تنام مثل كل الناس، موضحة أن مسألة النوم بات تخيفها.